Les saluda nuevamente Karina Alvarado Rios.
A la vuelta de los Congresos,suelo hacer una entrada, por eso de la autojustificación del dinero y el tiempo invertido, además, que hay que demostrar que uno regresa a casa con algo más al margen de los bolígrafos y las libretas de los patrocinadores.
En este 28º Congreso de la SENPE (Sociedad Española de Nutrición Enteral y Parenteral) además de descubrir la maravillosa ciudad que es Oviedo, se ha tratado mucho la Ética, temática que personalmente me agrada y considero que hay que barajar en el trasfondo de la práctica sanitaria. Y como ocurre normalmente, cuando se empieza hablando de la Ética es fácil acabar hablando de Derecho. ¿Y por qué se habla de estos temas en un congreso de Nutrición?
Eso de lo “Artificial” en la Nutrición.
Probablemente si hablamos de Nutrición Artificial, alguien que no sea sanitario tenga un concepto mucho más cercano a un estampa protagonizada por un astronauta encapsulando nutrientes de camino a una aventura espacial, o quizás una rehidratación de un alimento liofilizado.
La nutrición artificial se refiere al Soporte Nutricional que reciben las personas que no pueden ingerir alimentos por vía oral, pudiéndose dar dos opciones: la Nutrición Enteral y la Nutrición Parenteral. Dos tratamientos que se han visto incorporados, de forma generalizada en los últimos años, ya que son capaces de reducir significativamente la mortalidad y morbilidad en los pacientes.
La nutrición enteral y parenteral
La enteral corresponde a la situación en el que los nutrientes se administran por vía digestiva. Requiere del uso de sondas que transporten los nutrientes al estómago o al intestino. Por tanto, es necesario que el paciente tenga un aparato digestivo con una mínima capacidad motora y funcional.
En el caso de la parenteral, la administración de nutrientes al paciente se realiza por la vía endovenosa; indicándose para aquellos pacientes que no son capaces de ingerir nutrientes por la inutilización de su sistema digestivo.
Concretamente, la Nutrición Parenteral corresponde a un tratamiento médico, no a un cuidado, sin embargo la Enteral tiene más controversia, tal y como muestran las encuestas que se ha hecho la SENPE al personal sanitario. Estas dudas se ha acentuado en otros países, pues al no haber un marco legal que contemplase alguna de las situaciones derivadas de la naturaleza de este tratamiento, alimentan aún más si cabe el propio debate moral.
Diferencia entre “tratamiento” y “cuidado”
Administración de nutrición parenteral
¿Por qué se hace hincapié en la palabra “tratamiento”?, La clave radica en que no es posible pone a alguien un tratamiento obligatorio si no es amparado por el paciente, tal y como contempla la LEY DE AUTONOMÍA DEL PACIENTE, y puede negarse a todo el espectro de los procesos de sus tratamientos salvo que esté previsto legalmente.
En cambio, hay cuidado médicos que son irrenunciables, como la analgesia, la higiene, los cambios posturales, las curas mínimas.
¿Qué pasa si no tenemos recogido que la Nutrición Parenteral es un tratamiento médico en nuestra legislación? Que podemos caer en el vacío legal italiano. Concretamente, con esta entrada quiero acercar la Conferencia Inaugural del Congreso SENPE, cuyo ponente fue Sergio Gallego, (Presidente de la Comisión Asesora de Bioética de Asturias) que magistralmente abarcó las contradicciones que encontramos entre la Ética, las autonomía del paciente y la legislación.
Para hacerlo más gráfico, el conferenciante lo comparó con un caso real, el de Eluana, una muchacha italiana, que tuvo un accidente de tráfico, quedando en estado vegetativo irreversible, que tuvo gran eco en los medios de comunicación por el conflicto protagonizado por su padre, que intentaba retirar la “Alimentación artificial” a su hija, y el del Senado Italiano, que inició un sprint para “proteger” la vida de la muchacha.
Eluana Englaro
Famoso por el hecho de que su padre convivió con el estado vegetativo de su hija 17 años, en los que intentó por todos los medios luchar por EL DERECHO a poder quitarle la Nutrición Artificial, no por el hecho en sí de privarla de alimento, ya que como bien dijo Sergio Gallego, lo que sucede entre las 4 paredes de casa, en estos casos se suele quedar ahí.
El padre acudió al juzgado regional, que le denegó la medida por considerarlo en principio eutanásico. Posteriormente, y tras recurrirlo, la respuesta que obtiene desde Milán es negativa, pero lanzando las preguntas relativas a si es el padre el que debe tomar la medida, o si la nutrición Artificial es un “tratamiento” o “cuidado”.
En Italia, no está recogido como tal, el “derecho a morir”, pero, de acuerdo a la doctrina imperante y la jurisprudencia, se puede configurar el derecho de elegir cómo vivir la parte final de la vida.
Una opción que también puede significar el rechazo a un estado de “dolor” o “incomodidad” con la enfermedad y el tratamiento propuesto.
Si el paciente se niega a iniciar un tratamiento, la tarea del médico es hacerle entender las consecuencias previsibles de este rechazo y los riesgos que se corren a cambiar de opinión.
Tal y como Recoge el Dictamen del Tribunal de Roma en el caso Welby:
“Il doveroso rispetto della volontà del paziente di interrompere le cure in corso, anche se utili alla sopravvivenza”
Es deber el respetar los deseos de la paciente a interrumpir el tratamiento en curso, incluso si son útiles para la supervivencia.
Padre de Eluana con una foto de la joven
Un grupo de expertos hace un informe ad hoc y concluye que es tratamiento médico, tal y como la comunidad científica del mundo entero (salvo excepciones). En este caso, el paciente puede negarse al tratamiento médico, tal y como recoge la legislación, incluso cuando este puede provocarle la muerte al poco tiempo, ya que no se considera eutanasia, pero la medida del representante debía adecuarse a la voluntad de la paciente (que en este caso no podía manifestarla). Tal y como recoge el Art. 6 “tutela delle persone incapaci di prestare consenso” del “Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina”
Para confirmar la voluntad de la joven, se recurrió a testimonios de amigos con los que había discutido el tema recientemente, finalmente, en Noviembre del 2008, la Corte Suprema italiana concede a su padre el derecho a suspenderle este tratamiento.
Es remarcable como tras este episodio, Silvio Berlusconi intentó atajar el problema apoyado por las declaraciones de “El señor de la boina blanca” ese que hace mucha mucha presión, a unos pocos kilómetros de Roma declaraba: “Oremos por todos los enfermos“, “Dejemos que cada uno experimente, con la atención de quienes están cerca, el poder del amor de Dios y la riqueza de su gracia salvadora“. Además de iniciarse una avalancha de posicionamiento social respaldada por reportajes papales en televisión sobre comas reversibles. Hasta tal punto llegó la presión eclesiástica, que desde la oposición (Italia de los Valores) se sentenció que se estaba llegando a un “régimen confesional”.
El proceso tuvo un profundo trasfondo religioso
Seguidamente, Silvio Berlusconi redacta un decreto bajo el título ‘Disposiciones urgentes en materia de alimentación e hidratación‘, que pretendía obligar a continuar con el tratamiento de Eluana que dictaba lo siguiente “La alimentación y la hidratación, como formas de soporte vital y fisiológicamente finalizadas a aliviar el sufrimiento, no pueden ser rechazadas en ningún caso por las personas o por quienes asisten a aquellos que no pueden valerse por sí mismos“
Finalmente, el 6 de Febrero se autoriza a su padre para suspender el tratamiento, provocando la muerte de la muchacha. Hecho, que supone una gran agitación en la prensa y en la sociedad, con acusaciones de asesinato por el Primer Ministro Conservador en el diario Libero, culpando a Giorgio Napolitano, presidente de la República, a negarse a firmar el decreto de emergencia propuesto por Berlusconi. Por otro lado, el diario de izquierdal’Unita publicó una portada en negro con las palabras “En paz”.
Portada de prensa del diario l’Unità tras la muerte de Eluana
¿Tenemos vacío legal en España?
En España la legislación no coge al toro por los cuernos, no dice ni pío de si la Nutrición Parenteral es tratamiento médico, sólo se habla del respeto a la dignidad y palabrería que concreta poco. En cambio, la SENPE sí lo recoge y lo reconoce como tal.
Si hay compromiso vital para una persona la asistencia médica es obligatoria. En el caso de que el paciente pueda elegir, y acogíendose a la LEY DE AUTONOMÍA DEL PACIENTE puede negarse a recibir un tratamiento médico. Sin embargo, no es lo mismo la decisión de una persona que le afecta únicamente a él, como individuo, que la situación que puede generar por comprometer su salud, de ahí que las resoluciones historicamente famosas en España: GRAPO y Aminatou Hadar, tuviesen finales distintos y que trataré en el futuro con otra entrada sobre las huelgas de hambre.
La propia SENPE, en su III Foro-Debate, comenta que la dificultad para homogeneizar estos criterios éticos para el final de la vida, debido a la diferencia multicultural, así como al carácter irreversible de estas decisiones. De ahí la importancia de la presencia de los comités éticos en estos procesos.
Ahora mismo no existe jurisprudencia en España (según el debate del Congreso) que contemple esta situación, pero en el caso de que ocurriese un trámite legal, seguiría presumiblemente los mismos pasos que en Italia:
- ¿Se recoge la situación en las directrices anticipadas/instrucciones previas?Si no es así contemplamos qué tipo de asistencia es.
- ¿Se trata de un tratamiento o cuidado? ¿O es por el contrario eutanásico?Si es tratamiento se puede elegir su administración
- ¿La persona no puede elegir por sí misma?Otra persona puede hacerlo por ella adecuándose a su voluntad.
Otros países, además de las medidas de soporte vital, contemplan la alimentación y la hidratación en las voluntades anticipadas a rellenar en el registro de instrucciones previas que contempla la ley de autonomía del paciente.
Por tanto nuestro documento de directrices anticipadas e intrucciones previas debería contemplar los aspectos relacionados con el soporte vital de una manera específica, contemplando la nutrición Enteral y Parenteral, así como el proceso de hidratación por sonda.
Para que quede clara la respuesta a la cuestión inicial: No, la supresión de nutrición enteral/parenteral no es eutanasia aunque su eliminación suponga la muerte temprana del paciente.
Referencias:
- SENPE
- Questions and Answers: Artificial Nutrition and Hydration and End of Life Decision Making
- Área divulgativa: preguntas y respuestas más frecuentes
- El padre que ganó al Papa y Berlusconi
- Comienza hoy la reducción de la alimentación artificial a Eluana Englaro
- Berlusconi impedirá la muerte de Eluana
- Falleció Eluana, la italiana en coma vegetativo desde 1992
- LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente
- Protocolos para la prescripción de nutrición parenteral y enteral (I y II).
- Libro blanco de la Nutrición es España (FEN)
- Manual de nutrición artificial domiciliaria y ambulatoria (SENPE)
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